S’orienter dans les choix de fin de vie : le point de vue des personnes atteintes de sclérose en plaques sur l’aide médicale à mourir dans diverses situations hypothétiques

Auteurs-es

  • Janine Brown, Ph.D.
  • Katherine B. Knox
  • Lilian Thorpe
  • Loralee Herter
  • Mir Nabila Ashraf
  • Michael C. Levin
  • Ilia Poliakov

Résumé

Contexte

Le taux de prévalence de la sclérose en plaques (SP) en Saskatchewan figure parmi les plus élevés au monde. Bien que des études quantitatives aient mis en évidence un intérêt théorique marqué pour l’aide médicale à mourir (AMM) chez les personnes atteintes de SP, les raisons sous-jacentes susceptibles d’influencer leur réflexion à ce sujet n’ont pas encore fait l’objet d’une analyse qualitative.

Méthodes

Une méthodologie descriptive interprétative a été utilisée pour ce projet. L’ensemble de données comprenait 27 entretiens (22 avec des personnes atteintes de SP et cinq avec des informateurs clés), des données démographiques, les notes de terrain des enquêteurs et des réflexions. Les participants ont exposé leur point de vue sur l’AMM à travers diverses situations hypothétiques. Une analyse thématique inductive et réflexive ainsi qu’une analyse de contenu ont été réalisées.   

Résultats

Lorsqu’on leur a présenté des scénarios hypothétiques concernant l’évolution de leur maladie, les participants ont indiqué qu’ils envisageraient ou pourraient envisager l’AMM s’ils souffraient de douleurs insupportables (n = 21), s’ils avaient besoin de soins continus (n = 16) ou s’ils avaient le sentiment d’être un fardeau pour les autres (n = 14). Un nombre plus restreint de participants ont indiqué que la perte d’activités agréables (n = 6) ou des changements dans leurs conditions de vie à eux seuls (n = 8) les inciteraient ou pourraient les inciter à envisager l’AMM. Quatre thèmes interdépendants caractérisaient le raisonnement des participants : 1) une identité changeante, 2) l’accès inégal aux ressources,
3) le poids de la culpabilité et 4) les préoccupations concernant la famille.

Discussion

Les personnes atteintes de SP peuvent envisager l’AMM pour diverses raisons. La prise de décision en fin de vie s’inscrit dans un contexte complexe où se mêlent le sentiment de culpabilité individuel et le souci des proches, tout en réévaluant la qualité de vie et en cherchant un soutien au fur et à mesure que la maladie progresse. 

Biographies de l'auteur-e

Janine Brown, Ph.D.

Janine Brown est une infirmière autorisée et professeure agrégée à l’Université de Regina. Elle est titulaire d’un doctorat en sciences de la santé de l’Université de la Saskatchewan. Ses recherches portent sur l’aide médicale à mourir (AMM), les soins posant des défis éthiques et la prise de décision en fin de vie. Elle a bénéficié de subventions du CRSH, des IRSC, de la SHRF et de la CAMAP, en tant que chercheuse principale ou cocandidate. Ses travaux sont publiés dans des revues telles que Qualitative Health Research, Journal of Loss and Trauma, Journal of Palliative Medicine, BMC Medical Ethics et Healthcare Policy, contribuant ainsi aux débats nationaux et internationaux sur les politiques relatives à l’AMM, la participation des praticiens et les soins centrés sur le patient et la famille.

Katherine B. Knox

Katherine B. Knox est directrice provinciale et professeure agrégée au département de médecine physique et de réadaptation de l’Université de la Saskatchewan. Elle est chercheuse principale au Cameco MS Neurosciences Research Center de l’Université de la Saskatchewan. Ses travaux de recherche clinique portent sur les résultats à long terme et la qualité de vie des personnes atteintes de sclérose en plaques.

Lilian Thorpe

Lilian Thorpe est une psychiatre gériatrique qui assure des services de consultation et de liaison dans la région de Saskatoon. Elle s’implique activement dans le domaine de l’aide médicale à mourir depuis 2016, a évalué plus de 1 400 patients depuis lors et est professeure à la faculté de médecine de l’Université de la Saskatchewan.

Loralee Herter

Loralee Herter est l’heureuse maman de trois enfants et la grand-mère de quatre petits-enfants. Elle vit avec son mari, Arlen, dans la ferme familiale située dans le sud-ouest de la Saskatchewan. Elle vit avec la SP depuis 2005.

Mir Nabila Ashraf

Mir Nabila Ashraf a obtenu sa maitrise en études sur le vieillissement à l’Université de Regina, avec des travaux de recherche axés sur la santé numérique, l’autogestion des maladies chroniques et les soins de fin de vie chez les personnes âgées. Son travail communautaire met l’accent sur des approches équitables et centrées sur le patient visant à améliorer l’accès à l’information sanitaire et la qualité de vie.

Michael C. Levin

Michael C. Levin est chaire de recherche clinique sur la sclérose en plaques de la Saskatchewan et professeur de neurologie, d’anatomie, de physiologie et de pharmacologie. Tout en s’occupant activement de personnes atteintes de sclérose en plaques, le Dr Levin s’intéresse notamment au développement de nouvelles petites molécules pour traiter les formes progressives de la sclérose en plaques, pour lesquelles les traitements disponibles sont limités.

Ilia Poliakov

Ilia Poliakov a obtenu son diplôme de médecine à l’Université de Calgary (2010) et a effectué sa résidence en neurologie à l’Université de la Saskatchewan (2015). Il a ensuite suivi une formation postdoctorale sur la sclérose en plaques et la neuroimmunologie. Il est aujourd’hui directeur de la Clinique de sclérose en plaques de Saskatoon et contribue à la formation médicale et à la recherche sur la sclérose en plaques.

Références

Gilmour H, Ramage-Morin PL, Wong SL. Multiple sclerosis: prevalence and impact. Health rep. 2018;29(1):3-8.

Khan G, Hashim MJ. Epidemiology of multiple sclerosis: global, regional, National and sub-national-level estimates and future projections. J Epidemiol Glob Health. 2025;15(1):21. Published 2025 Feb 10. doi:10.1007/s44197-025-00353-6

Al-Sakran LH, Marrie RA, Blackburn DF, Knox KB, Evans CD. Establishing the incidence and prevalence of multiple sclerosis in Saskatchewan. Can J Neurol Sci. 2018;45(3):295-303. doi:10.1017/cjn.2017.301

Lakin L, Davis BE, Binns CC, Currie KM, Rensel MR. Comprehensive approach to management of multiple sclerosis: addressing invisible symptoms—a narrative review. Neurol Ther. 2021;10(1):75-98. doi:10.1007/s40120-021-00239-2

Chiaravalloti ND, DeLuca J. Cognitive impairment in multiple sclerosis. Lancet Neurol. 2008;7(12):1139-1151. doi:10.1016/S1474-4422(08)70259-X

Kalia LV, O'Connor PW. Severity of chronic pain and its relationship to quality of life in multiple sclerosis. Mult Scler. 2005;11(3):322-327. doi:10.1191/1352458505ms1168oa

Whitehouse CE, Fisk JD, Bernstein CN, Berrigan LI, Bolton JM, Graff LA, et al. Comorbid anxiety, depression, and cognition in MS and other immune-mediated disorders. Neurology. 2019;92(5):e406-e417. Published 2019 Jan 28. doi:10.1212/WNL.0000000000006854

Koffman J, Penfold C, Cottrell L, Farsides B, Evans CJ, Burman R, et al. “I wanna live and not think about the future” what place for advance care planning for people living with severe multiple sclerosis and their families? A qualitative study. Plos One. 2022;17(5):e0265861. Published 2022 May 26. doi:10.1371/journal.pone.0265861

Marrie RA, Yu N, Blanchard J, Leung S, Elliott L. The rising prevalence and changing age distribution of multiple sclerosis in Manitoba. Neurology. 2010;74(6):465-471. doi:10.1212/WNL.0b013e3181cf6ec0

Talente B, Finseth LT, Blake N, Costello K, Schmidt H, Vandigo J, et al. Patient experiences with the impacts of multiple sclerosis & disease-modifying therapies. ClinicoEcon Outcomes Res. 2025;17:199-215. Published 2025 Mar 15. doi:10.2147/CEOR.S489929

Connolly T, Coats H, DeSanto K, Jones J. The experience of uncertainty for patients, families and healthcare providers in post-stroke palliative and end-of-life care: a qualitative meta-synthesis. Age Ageing. 2021;50(2):534-545. doi:10.1093/ageing/afaa229

Buote LC, Wada K, Russell-Mayhew S, Feldstain A. Maid in Canada: controversies, guidelines, and the role of psychologists in relation to Bill C-14. Canadian Psychology/Psychologie canadienne. 2022 Feb;63(1):126-137. doi:10.1037/cap0000286

Health Canada. Sixth Annual Report on Medical Assistance in Dying in Canada. Ottawa: Health Canada; 2025 Nov. [updated 28 November 2025, cited 20 January 2026]. Available from: https://www.canada.ca/en/health-canada/services/publications/health-system-services/annual-report-medical-assistance-dying-2024.html

Grant I, Benedet J, Sheehy E, Frazee C. A conversation on feminism, ableism, and medical assistance in dying. Canadian Journal of Women and the Law. 2024;35(1):31-72. Published 2024 Jun 1. doi:10.3138/CJWL_2023_Grant3, 10.3138/CJWL_2023_Grant3

Coelho R, Maher J, Gaind KS, Lemmens T. The realities of medical assistance in dying in Canada. Palliat Support Care. 2023;21(5):871-878. doi:10.1017/S1478951523001025

Berkman CS, Cavallo PF, Chesnut WC, Holland NJ. Attitudes toward physician-assisted suicide among persons with multiple sclerosis. J Palliat Med. 1999;2(1):51–63. doi:10.1089/jpm.1999.2.51

Marrie RA, Salter A, Tyry T, Cutter GR, Cofield S, Fox RJ. High hypothetical interest in physician-assisted death in multiple sclerosis. Neurology. 2017;88(16):1528-1534. doi:10.1212/WNL.0000000000003831

Teodoro IP, Rebouças VD, Thorne SE, de Souza NK, de Brito LS, Alencar AM. Interpretive description: a viable methodological approach for nursing research. Escola Anna Nery. 2018;22(03):e20170287. https://doi.org/10.1590/2177-9465-EAN-2017-0287

Hobart J. The multiple sclerosis impact scale (MSIS-29). In: Jenkins C, Peers M, Bromberg MD, editors. Quality of life measurement in neurodegenerative and related conditions. Cambridge: Cambridge University Press; 2011 Feb 3. p. 24-40

Ann Marrie R, McFadyen C, Yaeger L, Salter A. A systematic review of the validity and reliability of the patient-determined disease steps scale. Int J MS Care. 2023;25(1):20-25. doi:10.7224/1537-2073.2021-102

Ganzini L, Goy ER, Dobscha SK. Why Oregon patients request assisted death: family members’ views. J Gen Intern Med. 2008;23(2):154-157. doi:10.1007/s11606-007-0476-x

Hendry M, Pasterfield D, Lewis R, Carter B, Hodgson D, Wilkinson C. Why do we want the right to die? A systematic review of the international literature on the views of patients, carers and the public on assisted dying. Palliat Med. 2013;27(1):13-26. doi:10.1177/0269216312463623

Crumley ET, LeBlanc J, Henderson B, Jackson-Tarlton CS, Leck E. Canadian family members’ experiences with guilt, judgment and secrecy during medical assistance in dying: a qualitative descriptive study. CMAJ Open. 2023;11(4):E782-E789. Published 2023 Aug 22. doi:10.9778/cmajo.20220140

Serota KL. Complex MAiD Bereavement Stories: A Critical Narrative Analysis of Family Members’ Discordance, Pain, Dignity, and Wisdom. Doctoral dissertation. University of Toronto; 2024. [accessed January 20, 2026] https://utoronto.scholaris.ca/server/api/core/bitstreams/9e762429-dfee-4a31-8964-138bf8f81de8/content

Bowers SP, Chin M, O’Riordan M, Carduff E. The end of life experiences of people living with socio-economic deprivation in the developed world: an integrative review. BMC Palliat Care. 2022;21(1):193. Published 2022 Nov 5. doi:10.1186/s12904-022-01080-6

Aker N, Griffiths S, Kupeli N, Frost R, Nair P, Walters K, et al. Experiences and access of palliative and end of life care for older people from minority ethnic groups: a scoping review. BMC Palliat Care. 2024;23(1):228. Published 2024 Sep 17. doi:10.1186/s12904-024-01555-8

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Publié

2026-05-20

Numéro

Volume 2, numéro 1, printemps 2026

Rubrique

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